ТОМ 29, ВЫПУСК 3 • ВЕРАСЕНЬ 2025 Г.
У Індыі медыцынскія работнікі і сем'і, у якіх назіраюцца рэдкія рухальныя засмучэнні, сутыкаюцца з шэрагам перашкод у лячэнні. У 2020 годзе група экспертаў, якія ўсвядомілі гэтыя праблемы, стварыла Індыйскі кансорцыум па рэдкіх рухальных засмучэннях (IRMDC). У 2024 годзе ён стаў неад'емнай часткай Таварыства рухальных засмучэнняў Індыі (MDSI).
З мэтай паляпшэння медыцынскай дапамогі і развіцця даследаванняў у гэтай галіне праз міждысцыплінарнае супрацоўніцтва, IRMDC арганізуе ў Індыі два тыпы акадэмічных мерапрыемстваў: штомесячныя відэасесіі па клінічных выпадках у інтэрнэце і штогадовы сімпозіум. Штомесячная відэасесія па клінічных выпадках у інтэрнэце забяспечвае платформу для абмеркавання фенаменалогіі, інтэрпрэтацыі даследаванняў і тэрапеўтычных стратэгій. Штогадовы сімпозіум абнаўляе існуючыя веды і вызначае напрамкі даследаванняў і ўдасканалення. Першы сімпозіум звярнуў увагу на генетычныя, а таксама негенетычныя рэдкія рухальныя засмучэнні, якія характэрныя для насельніцтва Індыі. Другі і трэці сімпозіумы былі прысвечаны генетычным захворванням. IRMDC вырашыў, што неабходна правесці сімпозіум, каб дагнаць развіваючуюся вобласць нейраімуналогіі і перагледзець імунаапасродкаваныя рухальныя засмучэнні, якія сустракаюцца рэдка, але патэнцыйна паддаюцца лячэнню.
4-ы Індыйскі сімпозіум па рэдкіх парушэннях руху: аддзяленне па аўтаімунных захворваннях (21-22 чэрвеня 2025 г.) быў арганізаваны Вадодарскай неўралагічнай асацыяцыяй у Заходняй Індыі. Ён быў падтрыманы Міжнародным таварыствам Паркінсана і рухальных расстройстваў (MDS). Як і яго назва, двухдзённы сімпозіум прыцягнуў як нацыянальных, так і міжнародных выкладчыкаў да дыдактычных лекцый, інтэрактыўных абмеркаванняў выпадкаў і відэапрэзентацый выпадкаў па імунаапасродкаваных рухальных расстройствах. Кіраўнік курса, доктар Суворыт С. Бхаўмік, забяспечыў збалансаванае прадстаўніцтва экспертаў у сумежных галінах (неўралогія рухальных расстройстваў, нейрарадыялогія, неўрапаталогія і нейраімуналогія) для абмену ведамі і садзейнічання міждысцыплінарнаму супрацоўніцтву. У сімпозіуме прынялі ўдзел 160 дэлегатаў (неўролагаў, рэзідэнтаў і стыпендыятаў) з усёй краіны.
На ўрачыстым адкрыцці доктар Анджэла Вінцэнт (якую шырока лічаць піянерам у галіне нейраімуналогіі) натхніла аўдыторыю віртуальнай лекцыяй па фундаментальных канцэпцыях імунаапасродкаваных рухальных расстройстваў. Доктар Прамод Пал (прэзідэнт MDSI) даў агляд фенаменалогіі рухальных расстройстваў. Лекцыя доктара Вікрама Холы пра паралелі паміж імунаапасродкаванымі і генетычнымі рухальнымі расстройствамі была надзвычай захапляльнай; акрамя абмеркавання агульнай патафізіялогіі і генетычна абумоўленых аўтазапаленчых расстройстваў, ён паказаў прыклады, калі генетычныя захворванні могуць быць памылкова дыягнаставаны як імунаапасродкаваныя рухальныя расстройствы і наадварот. Доктар Аджай Гарг (прафесар нейрарадыялогіі) коратка апісаў ролю нейравізуалізацыі ў падазрэнні на аўтаімунную этыялогію.
Былі праведзены дзве сесіі (пад назвай «Фенаменалагічны апусканне 1 і 2»), прысвечаныя фенаменалогіі імунаапасродкаваных рухальных расстройстваў; сярод іх былі лекцыі па імунаапасродкаваным паркінсанізму, мазжачковай атаксіі, расстройствах спектру скаванасці асобы, харэі/дыстаніі, міяклоніі і перыферычных гіперкінетычных расстройствах, прачытаныя адпаведна нацыянальнымі экспертамі доктарам Рупай Раджан, доктарам Джэкі Гангулі, доктарам Срынівасам М, доктарам Хрышыкешам Кумарам, доктарам Санджаем Пандэем і доктарам Дзіўяй КП. Яшчэ адна сесія (пад назвай «Імуналагічны крызіс») уключала лекцыі па рухальных расстройствах пры сістэмных аутаімунных захворваннях ад доктара Ніраджа Кумара, па педыятрычных імунаапасродкаваных рухальных расстройствах ад доктара Сайоні Роя Чаўдхуры і па паранеапластычных рухальных расстройствах ад доктара Дзіўяні Гарг. Кожная з гэтых трох сесій уключала абмеркаванне двух актуальных складаных відэавыпадкаў, падчас якіх «вядучы» ўзаемадзейнічаў з «майстрам» па фенаменалогіі, падыходах да дыягностыкі і лячэння. Маладыя неўролагі, рэзідэнты або стыпендыяты прадставілі відэа з выпадкамі. Вядучыя (доктар Сарыка Паціл, доктар Нарэндра Барад, доктар Ашыш Сусвіркар, доктар Хелі Шах, доктар Мітэш Чандарана і доктар Харшадкумар Човація), адносна новыя спецыялісты ў галіне рухальных расстройстваў, прагледзелі відэа і дыягназ перад пачаткам заняткаў. Майстры (доктар Аша Кішор, доктар Мохіт Бхат, доктар Рукміні М. Кандадай, доктар Чарулата Санкхла, доктар Віджаяшанкар Параманандам і доктар Раві Ядаў) сістэматычна падыходзілі да выпадкаў, каб прыйсці да канчатковага дыягназу.
Арганізацыйны камітэт запрасіў да сябе цікавыя відэавыпадкі імунаапасродкаваных рухальных расстройстваў з Індыі для абмеркавання або прэзентацыі падчас сімпозіума. З 24 прадстаўленых заявак экспертнае журы адабрала шэсць складаных выпадкаў для прысуджэння гранта на падарожжа і абмеркавання. Астатнія відэавыпадкі былі прадстаўлены ў рамках сесіі «Усплёск ведаў I». Мадэратары (доктар Соахам Дэсаі, доктар Аджыт Чэрыян і доктар Суворыт С. Бхаўмік) коратка азнаёміліся з кожным выпадкам. Аўдыторыя таксама ўдзельнічала ў сустрэчы з дапамогай інтэрактыўнага прыкладання, якое пасля кожнай відэапрэзентацыі выпадку праецыравала адпаведныя пытанні апытання на мабільныя прылады. На сесіі быў прадэманстраваны шырокі спектр імунаапасродкаваных рухальных парушэнняў (харэя пры сіндроме антыфосфаліпідных антыцелаў і сістэмнай чырвонай ваўчанцы, паркінсанізм, звязаны з антыцеламі да MOG, кататонія і факальная міяклонія, пароксізмальная дызартрыя-атаксія пры рассеяным склерозе, энцэфаліт супраць NMDAR, харэя, звязаная з anit-Caspr2, ромбенцэфаліт супраць Ri, ромбенцэфаліт супраць Ma2, хвароба супраць IgLON5, энцэфаліт супраць амфіфізіна, ромбенцэфаліт супраць KLHL11, паранеапластычная мазжачковая дэгенерацыя супраць Yo і г.д.).
Наступныя сесіі ўключалі віртуальныя і асабістыя прэзентацыі міжнародных і нацыянальных выкладчыкаў. Доктар Браян Сероні распавёў пра фундаментальныя навуковыя веды аб імунаапасродкаваных рухальных засмучэннях. Доктар Карлес Гейг у сваёй прэзентацыі на мяжы паміж імунаапасродкаванымі рухальнымі засмучэннямі і нейрадэгенерацыяй падзяліўся сваім 10-гадовым вопытам у лячэнні захворванняў, выкліканых антыцеламі IgLON5, і падкрэсліў важнасць распазнавання розных фенатыпаў і супрацоўніцтва паміж спецыялістамі ў расследаванні нявырашаных выпадкаў. Доктар Альберта Вогрыг выступіў з прэзентацыяй аб новых імунаапасродкаваных рухальных засмучэннях. Доктар Аніта Махадэван (прафесар неўрапаталогіі) коратка апісала розныя метады тэставання на антыцелы, а таксама іх недахопы. Доктар Нетраваці М. распавяла пра прынцыпы імунатэрапіі, у тым ліку пра даступныя і будучыя тэрапеўтычныя стратэгіі і прэпараты. Стыпендыяты з Універсітэта Таронта і Заходняга ўніверсітэта Канады прадставілі цікавыя відэа з выпадкамі захворвання на заключнай сесіі «Усплёск ведаў II».
У краінах з абмежаванымі рэсурсамі, такіх як Індыя, існуе шэраг абмежаванняў у дыягностыцы і лячэнні імунаапасродкаваных рухальных расстройстваў. Гэтыя расстройствы патэнцыйна паддаюцца лячэнню, таму існуе нізкі парог для тэставання на антыцелы. Хоць некалькі лабараторый прапануюць тэставанне асобных антыцелаў, а таксама панэляў антыцелаў для выяўлення рухальных расстройстваў (паркінсанізм, атаксія, рыгіднасць асобы, паранеапластычныя панэлі антыцелаў), вялікая колькасць пацыентаў не можа дазволіць сабе гэтыя камерцыйна даступныя тэсты. Вельмі нешматлікія лабараторыі, якія прапануюць тэсты па субсідаванай цане, не ў стане задаволіць высокі попыт на такія тэсты. У Індыі няма спецыяльнай рэферальнай лабараторыі для рэплікацыі вынікаў з дапамогай альтэрнатыўных метадаў тэставання. Няма дастаткова сродкаў для выяўлення новых антыцелаў. Акрамя таго, існуюць крытычныя прабелы ў ведах, такія як распаўсюджанасць антыцелаў сярод насельніцтва, антыцелы невядомага значэння, патагеннасць некалькіх вядомых і нядаўна выяўленых антыцелаў, дыягностыка імунаапасродкаваных расстройстваў без выяўлення антыцелаў, альтэрнатыўныя біямаркеры для нейрональнага аутаімунітэту і г.д. Будзем спадзявацца, што сімпозіум натхніў на прыняцце неабходных мер і запаўненне існуючых прабелаў. Нядаўна створаны Кансорцыум па інфекцыйна- і імунаапасродкаваных рухальных расстройствах у Індыі з'яўляецца станоўчым крокам у гэтым кірунку.
Больш падрабязна Рухаючыся далей: