ТОМ 29, ВЫПУСК 4 • СНЕЖАНЬ 2025.
Паняцце «здароўя» змяніла лячэнне ў кардыялогіі, анкалогіі і дыябеце. Неўралогія, і ў прыватнасці хвароба Паркінсана, толькі цяпер пачынае даганяць. У знакавай працы, нядаўна апублікаванай у Клінічная практыка па расстройствах руху Пад назвай «Галістычны рэцэпт здароўя пры хваробе Паркінсана: перспектывы, заснаваныя на доказах, і незадаволеныя патрэбы» Міжнародная рабочая група па пытаннях здароўя Міжнароднага таварыства па хваробе Паркінсана і рухальных расстройстваў распрацавала амбіцыйную глабальную праграму па забеспячэнні здароўя пры хваробе Паркінсана.
Мы сустрэліся са старшынёй спецыяльнай групы і першым аўтарам артыкула, доктарам Інду Субраманьян, каб абмеркаваць яе шлях, значэнне дабрабыту і тое, як клініцысты могуць пачаць укараняць гэтую мадэль у паўсядзённую практыку.
Пытанне: Перш чым мы паглыбімся ў артыкул, ці не маглі б вы крыху расказаць нам пра свой кар'ерны шлях і што прыцягнула вас да канцэпцыі дабрабыту пры хваробе Паркінсана?
Я вырас у індыйскай сям'і ў Канадзе. Мая маці — сямейны лекар, і з ранняга дзяцінства яна знаёміла нас з «нестандартнымі» практыкамі, такімі як аюрведычныя падыходы да харчавання і лячэння, калі мы хварэлі. Таму я заўсёды думаў пра медыцыну па-за традыцыйнымі заходнімі рамкамі. Я паступіў у медыцынскі інстытут у Таронта і пераехаў у Лос-Анджэлес для праходжання рэзідэнтуры, дзе мяне прыцягнула неўралогія, таму што, як і многія з нас, я лічыў мозг захапляльнай рэччу. Мяне асабліва прыцягнула хвароба Паркінсана, таму што я вельмі захапляюся людзьмі, якія жывуць з ёй, і людзьмі, якія даглядаюць за імі. Гэта вельмі складаная і цікавая хвароба, і я бачыў у ёй прастору, дзе мы маглі б прыўнесці некаторыя з гэтых менш традыцыйных ідэй у клінічную дапамогу. Я прайшоў навучанне ў якасці стыпендыята ў Каліфарнійскім універсітэце ў Лос-Анджэлесе, застаўся працаваць і працаваў няпоўны працоўны дзень у Каліфарнійскім універсітэце ў Лос-Анджэлесе і няпоўны працоўны дзень у Міністэрстве па справах ветэранаў. У Міністэрстве па справах ветэранаў у нас ёсць Цэнтр дасканаласці па хваробе Паркінсана, якім я кіраваў апошнія 10 гадоў. Гэты досвед, а таксама мая падрыхтоўка і цікавасць да інтэгратыўнай медыцыны — такіх рэчаў, як ёга, усвядомленасць, традыцыйная кітайская медыцына, аюрведа, а таксама маё захапленне псіхічным здароўем і псіхалагічнымі аспектамі гэтай хваробы — усё гэта прывяло мяне сюды.
Мяне таксама вельмі зацікавіла, каму не дапамагаюць: людзям, у якіх мала рэсурсаў. Як мы можам дапамагчы ім жыць лепш з гэтай хваробай? Дабрабыт, на маю думку, — гэта тое, што мы можам прапанаваць кожнаму, хто хварэе на хваробу Паркінсана, незалежна ад таго, дзе ён жыве ці чым валодае.
|
— Інду Субраманьян, старшыня спецыяльнай групы MDS па пытаннях дабрабыту |
Пытанне: Для чытачоў, якія толькі пачынаюць знаёміцца з гэтай канцэпцыяй, як вы вызначаеце «дабрабыт» пры хваробе Паркінсана і чым ён адрозніваецца ад традыцыйных мадэляў лячэння?
Адно з вызначэнняў дабрабыту, якое мне вельмі падабаецца, — гэта ідэя праактыўнага выбару ладу жыцця, які чалавек, які жыве з хваробай, можа рабіць кожны дзень, каб жыць лепш. Тут ёсць моцнае пачуццё ўласнай адказнасці, калі чалавек не проста пасіўны атрымальнік лекаў, а актыўны ўдзельнік свайго здароўя.
Калі мы гаворым пра дабрабыт пры хваробе Паркінсана, мы маем на ўвазе штодзённы выбар, звязаны з фізічнымі практыкаваннямі, дыетай, сном, сацыяльнымі сувязямі, што асабліва падкрэсліла пандэмія, і падыходы, якія ўлічваюць псіхіку і цела, і якія з'яўляюцца неад'емнай часткай многіх традыцыйных сістэм медыцыны.
Найважнейшае, што мы робім акцэнт на самалячэнні. Гэта выходзіць за рамкі класічнай заходняй мадэлі лячэння хвароб, калі пацыенты прыходзяць да нас, скардзяцца на сімптом, мы рэагуем таблеткай або працэдурай, і зноў бачым іх праз шэсць месяцаў, калі нешта пайшло не так. Гэтая мадэль вельмі рэактыўная. Паміж візітамі пацыенты часта разгубленыя і пасіўныя, не ведаючы, што яны могуць зрабіць для сябе.
Такім чынам, яны шукаюць парады ў інтэрнэце, у ChatGPT, з усіх відаў крыніц. Як неўролагі, мы кажам пра тое, што ў пацыентаў з хваробай Паркінсана гэты лад жыцця — гэта не «мяккія дапаўненні», а патэнцыйна працэсы, якія мадыфікуюць захворванне. Мы нарэшце атрымліваем доказы таго, што такія рэчы, як фізічныя практыкаванні, могуць істотна паўплываць на тое, як жывуць людзі з хваробай Паркінсана.
Пытанне: У сваім уступе вы адзначаеце, што прынцыпы добрага самаадчування ўжо ўкаранёны ў кардыялогію, анкалогію і лячэнне дыябету, але менш у неўралогіі. Чаму неўралогія адстае і што падштурхнула MDS стварыць спецыяльную рабочую групу па добраўпарадкаванні менавіта цяпер?
Гістарычна неўралогія была спецыяльнасцю «дыягназ і бывай». Калі я вучыўся ў медыцынскім інстытуце, жарты былі такія, што неўролагі ставілі цудоўныя дакладныя дыягназы, але маглі мала што прапанаваць у плане лячэння. Пацыенты ішлі дадому і проста жылі з гэтымі дрэннымі дыягназамі. У барацьбе з хваробай Паркінсана мы дасягнулі велізарнага прагрэсу. Цяпер у нас ёсць мноства выдатных метадаў лячэння рухальных захворванняў, якія значна паляпшаюць інваліднасць. Але калі гаворка ідзе пра праблемы, не звязаныя з рухальным і псіхічным здароўем, нам усё яшчэ мала што можна прапанаваць, і тым не менш менавіта яны часта найбольш уплываюць на якасць жыцця.
Тым часам іншыя галіны актыўна ўплываюць на прафілактыку і лад жыцця. Падумайце пра кампаніі, звязаныя з прафілактыкай інфарктаў, рака лёгкіх, курэннем, халестэрынам, дыетай. Неўралогія толькі зараз пачынае разумець, што мы можам прадухіліць або змяніць захворванні мозгу. Мы бачым, як гэта з'яўляецца пры дэменцыі і інсульце, і мы разумеем, што нясем адказнасць за тое, каб гаварыць пра прафілактыку і праактыўнае здароўе пры хваробах Паркінсана.
Мы дыягнастуем хваробу Паркінсана ўсё раней і раней. У нас ёсць людзі з продромальнымі прыкметамі, такімі як парушэнне фазы хуткага сну, генетычная схільнасць, анамальныя вынікі візуалізацыі або нават вынікі біяпсіі скуры. Калі мы кажам камусьці: «У вас высокая рызыка хваробы Паркінсана», мы таксама павінны мець магчымасць сказаць: «А вось што вы можаце зрабіць, каб жыць лепш і патэнцыйна паўплываць на прагрэсаванне хваробы». Пацыенты прагнуць гэтага. Гэта сапраўды тая прастора, якую спрабуе запоўніць Група па аздараўленні.
|
— Інду Субраманьян, старшыня спецыяльнай групы MDS па пытаннях дабрабыту |
Пытанне: Ваша праца мае назву «Галістычны рэцэпт аздараўлення пры хваробе Паркінсана: перспектывы, заснаваныя на доказах, і незадаволеныя патрэбы». Якія былі асноўныя мэты працы, і як павінен выглядаць «рэцэпт аздараўлення» ў паўсядзённай практыцы?
Калі мы стваралі Рабочую групу, нам было прапанавана зрабіць яе сапраўды глабальнай і шматпрофільнай, а не толькі лекарамі ці спецыялістамі па парушэннях руху. Таму мы сабралі вельмі разнастайную групу: сэксатэрапеўта з Ізраіля, эргатэрапеўта з Аўстраліі, фізіятэрапеўта з Партугаліі, псіхіятра, псіхолага і іншых. Яна была наўмысна шырокай.
Наша місія супадала з місіяй Таварыства па барацьбе з парушэннямі руху: забяспечваць догляд і падтрымку кожнаму чалавеку з хваробай Паркінсана на планеце. Гэта азначала, што дабрабыт не можа быць чымсьці, што можна «купіць» — нішавай, элітнай дадатковай паслугай для людзей з рэсурсамі. Мы засяродзіліся на тым, што людзі могуць зрабіць для сябе самі, а не толькі на тым, што яны могуць набыць.
Мы таксама хацелі зрабіць псіхічнае здароўе адным з асноўных прыярытэтаў. Таму ў рэцэпце падкрэсліваецца:
- Псіхалогія атрымання гэтага дыягназу і далейшае псіхічнае здароўе,
- Асноўныя перавагі ладу жыцця: дыета, фізічныя практыкаванні, сон, падыходы, якія ўплываюць на розум і цела, сацыяльныя сувязі,
- І глыбокая павага да культурнага кантэксту, што, на маю думку, даволі незвычайна.
Дабрабыт мужчыны 30-гадовага ўзросту з хваробай Паркінсана, які жыве ў стыгматызаванай супольнасці Кеніі, будзе вельмі адрознівацца ад дабрабыту чалавека ў заможным раёне Сіднэя ці Лос-Анджэлеса з лёгкім доступам да медыцынскай дапамогі. Мы хацелі, каб гэтая структура была актуальнай і даступнай для людзей у найбольш бедных месцах.
На практыцы мы раскладваем катэгорыі з асноўнымі адпраўнымі пунктамі. Мы не хочам перагружаць пацыентаў. Замест гэтага мы выступаем за персаналізаваны, сумесны падыход: разуменне таго, хто чалавек, да чаго ён мае доступ, і дапамога яму выбраць адну вобласць для пачатку. Гаворка ідзе пра сумеснае стварэнне рэалістычнага, значнага рэцэпту аздараўлення для гэтага чалавека.
Пытанне: Ці не маглі б вы расказаць нам пра ключавыя вобласці або слупы рэцэпту аздараўлення і некаторыя доказы, якія ляжаць у іх аснове? Ці было што-небудзь, што вас здзівіла падчас агляду літаратуры?
Гэта вельмі захапляльны час. Напрыклад, група Баса Блума апублікавала важныя працы па ладзе жыцця і хваробе Паркінсана, якія паглыбляюцца ў механізмы і фізіялогію. Наш падыход у гэтай працы заключаўся ў тым, каб разгледзець больш шырокую базу доказаў для катэгорый, а не вузкія, высока пратакалізаваныя ўмяшанні.
Пачынаючы з фізічных практыкаванняў, усё больш доказаў таго, што яны карысныя як для маторных, так і для нематорычных сімптомаў. Фізічныя практыкаванні таксама ўплываюць на сон і псіхічнае здароўе. Бас Блум пісаў пра ідэю сінергіі гэтых умяшанняў: адно мерапрыемства, напрыклад, занятак ёгай у групе на вуліцы пад сонечным святлом, можа закрануць некалькі абласцей адначасова: рух, настрой, сон, сацыяльныя сувязі, магчыма, нават запаленне і вегетатыўную рэгуляцыю.
Цяжка вылучыць адзін шлях, але мы ўсё ж можам даць агульныя рэкамендацыі, заснаваныя на доказах: напрыклад, павялічваць частату сардэчных скарачэнняў прыкладна на 30 хвілін у дзень, пяць дзён на тыдзень, любым магчымым спосабам.
Што да дыеты, мы вылучаем раслінныя дыеты, такія як міжземнаморская або MIND дыета. Гідратацыя таксама важная, і мы прапануем разглядаць яе як частку «лекі», адаптаваную да супутніх захворванняў пасля кансультацыі з лекарам.
Сацыяльныя сувязі — яшчэ адзін важны аспект. Дадзеныя сведчаць аб тым, што сацыяльная ізаляцыя павялічвае рызыку развіцця хваробы Паркінсана, і пасля таго, як у вас дыягнаставана хвароба Паркінсана, адзінота асацыюецца з пагаршэннем рухальных і нематорычных сімптомаў, больш хуткім прагрэсаваннем і больш высокай частатой дэпрэсіі і трывогі. Некаторыя з маіх уласных дадзеных пацвярджаюць гэта.
У падыходах да псіхікі і цела існуюць спецыяльныя даследаванні:
- Тай-чы для паляпшэння маторыкі,
- Ёга і ўважлівасць пры трывозе і дэпрэсіі.
Мы пашыраем гэтую сферу далей, улічваючы даступнасць і культурны кантэкст. Гэта ўключае ў сябе танцавальную тэрапію, арт-тэрапію, барабанныя гурткі — рэчы, якія могуць быць даступнымі на мясцовым узроўні і мець культурнае значэнне. Для кагосьці з Кеніі гэта могуць быць грамадскія танцы або барабаны, а не фармальныя заняткі ёгай у студыі.
Мы таксама падкрэсліваем вельмі «базавыя» рэчы, пра якія мы часам забываемся, такія як прагулкі на прыродзе, ранішняе сонечнае святло для сну, простыя штодзённыя рухі. Гэта можа здацца простым, але ў нас ніколі не было дакумента, які б афіцыйна ўзаконіў гэтыя рэчы як рэальныя, абмяркоўваныя варыянты ў неўралогіі. Менавіта гэта мы спадзяемся прапанаваць у гэтай працы.
|
— Інду Субраманьян, старшыня спецыяльнай групы MDS па пытаннях дабрабыту |
Пытанне: Многія клініцысты маюць недахоп часу. У нас можа быць паўгадзіны для пацыента кожныя некалькі месяцаў. З чаго вы прапануеце пачаць укараненне падыходу да аздараўлення ў дыягностыцы хваробы Паркінсана?
Я насамрэч лічу, што гэтая структура можа крыху вызваліць нас. Яна нагадвае нам, што мы, лекары, не з'яўляемся адзінай галоўнай задачай. Візіт у клініку важны, але мы не можам і не павінны самі забяспечваць сабе ўсе элементы дабрабыту.
У працы мы выкарыстоўваем графіку «кветкі», пялёсткі якой прадстаўляюць розных людзей, якія могуць быць «часткай лекаў», такіх як фізіятэрапеўты, дыетолагі або дыетолагі, кіраўнікі груп падтрымкі, сацыяльныя работнікі, духоўныя лідэры, спецыялісты па псіхічным здароўі, грамадскія фізкультурныя або мастацкія групы.
Гэта дае клініцыстам магчымасць думаць з пункту гледжання каманднай дапамогі і рэсурсаў супольнасці. Наша роля можа заключацца ў тым, каб прадставіць канцэпцыю дабрабыту, пацвердзіць яе важнасць, а затым накіраваць або звязаць пацыентаў з патрэбнымі «пялёсткамі» на гэтай кветцы.
Я выступаю з лекцыямі на гэтую тэму з таго часу, як выйшла газета, і адной з цікавых падзей стала тое, што «PD Avengers», глабальная група падтрымкі, узяла наш рэцэпт і стварыла аднастаронкавую версію, распрацаваную пацыентамі, для пацыентаў. На сустрэчы групы падтрымкі кіраўнік раздрукаваў яе для ўсіх, і мы літаральна селі разам і сказалі: «Выберыце адну рэч на гэтай старонцы, каб пачаць з наступнага тыдня. Запішыце гэта ў свой каляндар».
Часта мы прызначаем складаныя праграмы, якія патрабуюць выкарыстання пэўнай бегавой дарожкі або абсталявання тры разы на тыдзень на працягу месяцаў. І калі праграма заканчваецца, пацыенты не маюць магчымасці падтрымліваць яе. Замест гэтага мы павінны імкнуцца да невялікіх, устойлівых перамог, прычым пацыент сам выбірае тое, што яму здаецца значным і дасягальным, і большая частка дзеянняў адбываецца ў яго ўласнай супольнасці. Вось з чаго я б пачаў.
Пытанне: У вашым артыкуле таксама вельмі непасрэдна гаворыцца пра глабальную няроўнасць — многія людзі ва ўсім свеце не маюць доступу нават да левадопы, не кажучы ўжо пра шматпрофільныя аздараўленчыя паслугі. Якія найбольшыя праблемы ўкаранення мадэлі, заснаванай на аздараўленні, у розных сістэмах аховы здароўя і як мы можам іх пераадолець?
Праблемы велізарныя, і гэта можа здацца непераадольным. Але я спадзяюся, што гэтая праца і аднастаронкавае візуальнае пацвярджэнне зробяць пачатак прасцейшым, а не цяжэйшым.
Клініцысты могуць выкарыстоўваць кветку або аднастаронкавы лісток у якасці хуткай даведкі: выберыце адну вобласць, аднаго чалавека або рэсурс з пялёсткаў і дайце пацыенту нешта канкрэтнае для выкарыстання: «Пагаворыце пра гэта са сваім рабінам», або «Давайце паглядзім, ці зможам мы знайсці занятак па мастацтве», або «Далучайцеся да гэтай мясцовай групы па прагулках». Гэта адпраўная кропка.
Я спадзяюся, што, паколькі артыкул знаходзіцца ў вольным доступе, калегі па ўсім свеце адаптуюць яго да свайго мясцовага кантэксту, а потым дадуць нам водгукі: што спрацавала? што не? што мы прапусцілі? Гэта быў глабальны праект, якім я быў сукіраўніком, але ён павінен быць ітэратыўным і адпавядаць мясцовым рэаліям.
Мы знаходзімся на пераломным этапе. Нашы асноўныя часопісы публікуюць артыкулы пра здароўе. MDS сігналізуе пра важнасць гэтага. Цяпер нам трэба перанесці гэта ў свае ўласныя краіны — Сіднэй, Лос-Анджэлес, Найробі, Сан-Паўлу — і задаць сабе пытанне: «Як нам рэалізаваць гэта тут?»
Адна з нашых мэтаў — перайсці ад аператыўнай групы да пастаяннай даследчай групы, адкрытай для ўсіх зацікаўленых. Мы хочам ствараць індывідуальныя рэсурсы для кожнай сферы ладу жыцця, размяшчаць іх на даступных платформах і нават ператвараць візуальную метафару ў культурна рэзанансныя вобразы, іншую кветку (магчыма, каалу ці кенгуру для Аўстраліі), каб мясцовыя супольнасці адчувалі сябе заўважанымі ў матэрыялах.
Пытанне: Куды павінна рухацца галіна аздараўлення ў хваробе Паркінсана адсюль? Якія наступныя прыярытэты даследаванняў?
Гэта складаная вобласць для вывучэння, калі мы настойваем на традыцыйных, вельмі жорсткіх мадэлях: маштабныя рандомізірованные кантраляваныя даследаванні на працягу 10 гадоў для кожнага элемента ладу жыцця. Калі мы будзем занадта заставацца «ў рамках», мы рызыкуем паралічам.
Замест гэтага, я лічу, нам патрэбны комплекс падыходаў, у тым ліку
- Меншыя праекты па паляпшэнні якасці ў рэальных умовах,
- Прагматычныя выпрабаванні і
- Назіральныя даследаванні, якія адсочваюць вынікі па меры ўкаранення мерапрыемстваў па паляпшэнні здароўя.
У доказах ёсць велізарныя прабелы. Сон — добры прыклад. Мы ўсе бачым, што калі пацыенты лепш спяць, яны адчуваюць сябе лепш. Але на здзіўленне мала пераканаўчых доказаў, каб колькасна ацаніць гэта або накіраваць умяшанні.
Такім чынам, нам трэба аб'яднацца як глабальнай супольнасці, вызначыць лёгкія перспектывы і распрацаваць даследаванні, якія адначасова ацэньваюць і ўкараняюць практыкі аздараўлення. Ідэал — гэта навукова зрушыць справу з мёртвай кропкі і адначасова дапамагчы людзям жыць лепш сёння.
Пытанне: Якія-небудзь апошнія словы для нашых чытачоў?
У асноўным падзяка. Дзякуй вам і Moving Along за тое, што асвятлілі гэтую тэму. Дзякуй вашаму суайчынніку-аўстралійцу і былому прэзідэнту MDS, прафесару Віктару Фангу, які вельмі падтрымаў гэтую прастору, а таксама MDS за прызнанне дабрабыту як сур'ёзнай і важнай галіны. Я ўдзячны сваім суаўтарам і ўсёй спецыяльнай групе. Гэта быў вельмі класны праект, які дапамагаў падтрымліваць.
Спадзяюся, што калегі прачытаюць гэты артыкул, адаптуюць яго, аспрэчаць і будуць развіваць яго. Дабрабыт — гэта не раскоша, а галоўнае ў тым, як жывуць людзі з хваробай Паркінсана.
Больш падрабязна Рухаючыся далей: