Гарачая тэма: інтэграцыя паліятыўнай дапамогі ў штодзённы догляд за пацыентамі з парушэннямі руху

Ён з'яўляецца кіраўніком клінічнага і грамадскага абслугоўвання ў бальніцы «Fight Parkinson's» у Мельбурне, Аўстралія. Спадар Мак-Конві, вялікі дзякуй, што далучыліся да нас сёння. Ці не маглі б вы расказаць нам пра свой вопыт і пра тое, як вы пачалі займацца паліятыўнай дапамогай пры парушэннях руху, [00:01:00] а таксама пра сваю працу ў бальніцы «Fight Parkinson's»?

Спадар Віктар Мак-Конві: Сара, вялікі дзякуй за магчымасць паўдзельнічаць у серыі падкастаў. Трохі пра мяне: па адукацыі я медсястра, і я працавала медсястрой апошнія 35 гадоў. Большую частку сваёй кар'еры я, напэўна, працавала ў прагрэсіўнай неўралогіі, спачатку з БАС, а потым, калі я працавала ў Вялікабрытаніі, на пасаду медсястры-практыка.

У цяперашні час я працую ў Fight Parkinson's кіраўніком па ахове здароўя і клінічных паслуг штата, і ў мяне ёсць асаблівая прыхільнасць да паліятыўнай дапамогі, бо я разумею, што дапамога людзям з хваробай Паркінсана і ўсімі прагрэсавальнымі неўралагічнымі захворваннямі ў канцы жыцця часта не атрымлівае належнай увагі ў нашай сістэме аховы здароўя.

І гэта тое, што я сапраўды імкнуўся палепшыць.

Доктар Сара Камаргос: Як вы бачыце паліятыўную дапамогу пры парушэннях руху сёння? Ці рухаемся мы наперад, улічваючы, што некалькі камітэтаў і арганізацый аховы здароўя цяпер прызнаюць значны прабел у гэтай [00:02:00] галіне?

Спадар Віктар Мак-Конві: Паслухайце, я лічу, што гэта сапраўды выдатнае пытанне, і, на маю думку, абнадзейвае тое, што мы рухаемся наперад з рознай хуткасцю ў розных рэгіёнах свету, але мы, безумоўна, рухаемся наперад. Цяпер мы прызнаем, што паліятыўная дапамога — гэта тое, што неабходна людзям з прагрэсавальнымі неўралагічнымі захворваннямі, такімі як хвароба Паркінсана.

Мы бачылі, як з'яўляюцца выдатныя мадэлі паліятыўнай дапамогі. І ў тэхнічным дакладзе Сусветнай арганізацыі аховы здароўя па хваробе Паркінсана было прызнана, што паслугі паліятыўнай дапамогі насамрэч маюць значны прабел, і што нам неабходна распрацаваць больш эфектыўныя меры рэагавання на складаную паліятыўную дапамогу ў развіцці і ў канцы жыцця.

Мы бачылі, як з'яўляюцца некаторыя цудоўныя мадэлі, а таксама ўлічваючы, што хвароба Паркінсана — гэта захворванне, пры якім мы можам кантраляваць толькі сімптомы, у гэтым і заключаецца сутнасць паліятыўнай дапамогі. Такім чынам, дапамога, якую мы аказваем з моманту пастаноўкі дыягназу, насамрэч з'яўляецца паліятыўнай. Нам проста трэба быць дастаткова смелымі, каб сказаць, што насамрэч гэта тое, што нам трэба рабіць.

Арыентаваная на пацыента, [00:03:00] шматпрофільная, інтэграваная дапамога, якая сканцэнтравана на выдатным лячэнні сімптомаў, што з'яўляецца сутнасцю паліятыўнай дапамогі, і менавіта да гэтага мы ўсе імкнемся пры парушэннях руху. 

Доктар Сара Камаргос: Папярэдні праект, які вы правялі праз глабальнае апытанне, выявіў некалькі бар'ераў і стаўлення да паліятыўнай дапамогі сярод людзей з парушэннямі руху. Адной з важных праблем была адсутнасць упэўненасці ў клініцыстах у накіраванні сваіх пацыентаў на паліятыўную дапамогу. Як мы сёння?

Спадар Віктар Мак-Конві: Я думаю, што ў розных частках свету мы маем розны вопыт паліятыўнай дапамогі і доступу да яе. Апытанне аб доступе і стаўленні, а таксама артыкул, падрыхтаваны спецыяльнай групай, сапраўды вылучылі некаторыя бар'еры, якія адрозніваюцца па ўсім свеце, але таксама падкрэслілі, што сярод нашай неўралагічнай супольнасці існавала запал да гэтай тэмы, асабліва сярод нашых маладых неўролагаў.

Каб даведацца больш пра паліятыўную дапамогу, трэба зразумець [00:04:00], як выглядалі навыкі паліятыўнай дапамогі, каб яны маглі сачыць за сваімі пацыентамі па меры прагрэсавання хваробы, а не даходзіць да моманту, калі «я больш нічога не магу для вас зрабіць». Гэта зараз менш відавочна ў неўралогіі, што вельмі абнадзейвае. Мы бачылі некалькі выдатных мадэляў паліятыўнай дапамогі, такіх як праца, піянерам якой з'яўляецца Джэніс Масакі ў Альберце, — гэта дзіўныя мадэлі паліятыўнай дапамогі. Гэта цэласны, шматпрофільны падыход, які падтрымлівае чалавека на працягу ўсяго жыцця. У некаторых краінах мы бачым некаторыя перашкоды для доступу да гэтага. У некаторых краінах паліятыўная дапамога, магчыма, мае абмежаваныя рэсурсы і часта прадастаўляецца людзям з анкалагічным дыягназам.

Але я таксама бачу, што ў многіх краінах, такіх як Вялікабрытанія, Аўстралія і Паўднёвая Афрыка, сітуацыя змяняецца, і ў нашым сектары паліятыўнай дапамогі назіраецца большае прыняцце людзей з неўралагічнымі захворваннямі, а медсёстры і іншыя клініцысты жадаюць даведацца больш пра тое, як [00:05:00] вырашаць гэтыя складаныя праблемы канца жыцця.

Доктар Сара Камаргос: Так, паліятыўная дапамога — гэта не толькі дапамога ў канцы жыцця, і, як вы сказалі, варта гэта ўсведамляць. Міждысцыплінарнае супрацоўніцтва вельмі важнае. Хто з медыцынскіх работнікаў займаецца паліятыўнай дапамогай людзям з парушэннямі руху?

Спадар Віктар Мак-Конві: Я думаю, мы бачым, што часта існуе ядро ​​медыцынскіх работнікаў, якое можа сканцэнтравацца вакол неўролагаў, урачоў паліятыўнай дапамогі, медсясцёр, фізіятэрапеўтаў, тэрапеўтаў-артапедаў, лагапедаў. Але гэтая каманда павінна пашырацца для пацыента. Таму нам трэба ўключыць сацыяльную працу, псіхалогію, музычную тэрапію, духоўную дапамогу, няхай гэта будзе пастырская дапамога праз чалавека, заснаванага на веры, ці што-небудзь яшчэ, што сапраўды патрэбна гэтаму чалавеку, каб пераканацца, што па меры дасягнення таго перыяду жыцця, калі чалавек з хваробай Паркінсана або атыповай хваробай Паркінсана мае высокі ўзровень інваліднасці. Магчыма, ёсць нейкія парушэнні камунікацыі, і мы ўсе працуем разам, каб пераканацца, што чалавек здольны бачыць радасць у сваім жыцці, каб адчуваць сябе камфортна як з фізічнага, так і з псіхалагічнага і духоўнага пунктаў гледжання.

Каб мы сапраўды забяспечвалі комплексны догляд, якога б мы ўсе хацелі атрымліваць самі, і як клініцысты, якія працуюць у гэтай сферы, мы павінны быць вельмі смелымі, першапраходцамі і настойваць на тым, каб гэта сапраўды было важна. Каб калі хтосьці хацеў, каб яго сабака прыехаў да яго на ложак, а бальніца кажа «не», нам трэба знайсці спосаб абыйсці гэта.

Таму што для гэтага чалавека гэта сапраўды важна. 

Такім чынам, нам трэба быць вельмі гнуткімі і арыентаванымі на чалавека.

Доктар Сара Камаргос: Так. У вас ёсць праграма з танцамі, танцамі пры хваробе Паркінсана і боксам пры хваробе Паркінсана. Такім чынам, я мяркую, што ў гэтай галіне таксама больш прафесіяналаў.

Спадар Віктар Мак-Конві: Безумоўна, у нас ёсць некалькі цудоўных праграм, якія часта [00:07:00] распрацоўваюцца супольнасцю людзей, якія жывуць з хваробай Паркінсана. Часта мы прыцягваем да гэтага клініцыстаў і даследчыкаў-клініцыстаў. У нас ёсць маляванне з хваробай Паркінсана, бокс, піклбол, настольны тэніс і хвароба Паркінсана. Такім чынам, у нас ёсць гэтая разнастайнасць праграм, у якіх людзі могуць удзельнічаць і працягваць удзельнічаць па меры развіцця, бо ўносяцца змены, каб спрасціць працэс па меры павелічэння інваліднасці.

І гэта прыўносіць нешта, што, магчыма, не з'яўляецца медыцынскім, але насамрэч дае радасць і шчасце людзям з хваробай Паркінсана і пачуццё нармальнасці. Калі ўсё астатняе зменіцца, вы ўсё яшчэ можаце гуляць у настольны тэніс, вы ўсё яшчэ можаце выходзіць на вуліцу і гуляць у піклбол, нават калі вы, магчыма, не можаце добра хадзіць па вуліцы, але вы можаце гуляць у піклбол.

Гэта выдатна. Нам, як клініцыстам, трэба сапраўды засяродзіцца і думаць больш шырока пра тое, чаго хочуць нашы пацыенты.

Доктар Сара Камаргос: І зрабіце іх шчаслівымі і пакажыце ім, што ёсць месца для многіх спраў. 

Спадар Віктар Мак-Конві: Так.

Доктар Сара Камаргос: Як [00:08:00] разнастайнасць, культурныя фактары і сістэмы перакананняў перасякаюцца з паліятыўнай дапамогай пры хваробе Паркінсана і іншых парушэннях руху.

Спадар Віктар Мак-Конві: Гэта неверагодна важны фактар, які, безумоўна, мае месца пры захворваннях, пры якіх мы можам лячыць толькі сімптомы, такіх як атыповыя захворванні Паркінсана і хваробы Паркінсана. Вельмі важна разумець чалавека ў цэлым. Разумець, як культурныя перакананні могуць уплываць на лячэнне, якое аказваецца або распрацоўваецца. Разумець, што могуць быць культуры, дзе пацыент не хоча чуць, каб хтосьці сказаў, што ў яго абмежаваны тэрмін жыцця, але сям'і гэта можа спатрэбіцца. Разумець, што калі наш пацыент з гей-, лесбіянкавай або трансгендарнай супольнасці, нам трэба прыняць і зразумець, што ў яго можа быць іншая структура сям'і і іншая структура адносін, і каб мы не прымушалі гэтага чалавека хаваць сябе, калі ён мае медыцынскія кантакты, якія мы падтрымліваем. Разумець, што рэлігійныя перакананні могуць змяніць усё, што мы можам прапанаваць. Могуць быць людзі з вельмі моцнымі рэлігійнымі перакананнямі, якія тычацца захавання святасці жыцця, і прапанова ім або паведамленне пра тое, што існуе добраахвотная праграма дапамогі пры смерці, можа быць непрыемнай для іх. Такім чынам, нам трэба быць вельмі ўважлівымі да ўсіх гэтых структур перакананняў і часта ўключаць іх у нашу дапамогу, а таксама разумець, што часам нашы ўласныя маральныя структуры могуць думаць, што гэта можа быць найлепшым спосабам дзеянняў, але на самой справе гэта адрозніваецца ад таго, якім з'яўляецца жыццёвая канструкцыя пацыента, і нам трэба гэта паважаць.

Доктар Сара Камаргос: Так, і, як я зразумеў, вы таксама ўлічваеце сям'ю і апекуна ў паліятыўнай дапамозе, таму яны ўдзельнічаюць у праграме паліятыўнай дапамогі.

Спадар Віктар Мак-Конві: Так. Наша мадэль догляду [00:10:00] інклюзіўная да сям'і, таму яна арыентавана на пацыента, але вельмі прыязная да сям'і, і гэтая сямейная структура, аднак, развівалася вакол гэтага чалавека. Ёсць некаторыя з нас, у каго няма шмат сваякоў, або яны могуць жыць далёка. І нашы сем'і сталі сеткай сяброў вакол нас, і нам трэба сапраўды разумець і паважаць тое, што ў кожнага ёсць розныя структуры і культурна розныя сямейныя структуры.

Доктар Сара Камаргос: Так. Спадар Мак-Конві, калі ласка, раскажыце нам крыху пра праект PD Pal. Яго паходжанне, мэты і дасягненні.

Спадар Віктар Мак-Конві: Такім чынам, праект PD Pal быў цудоўным еўрапейскім праектам, які ў значнай ступені заснаваны на адукацыі і распрацоўцы анлайн-інструмента адукацыі, а таксама накіраваны на распрацоўку новых стандартаў паліятыўнай дапамогі. У нас ёсць вельмі абмежаваная колькасць стандартаў, даступных нам, вельмі міждысцыплінарных, мэтанакіраваных і пад кіраўніцтвам [00:11:00] Анджэла Антаніні і яго каманды з Падуанскага ўніверсітэта.

Гэта сапраўды дасягнула неверагодных вынікаў, бо мы змаглі разгледзець спосабы інтэграцыі паліятыўнай дапамогі ў асноўную медыцынскую сетку, гэта значыць у службы па інваліднасці і рэабілітацыі, і мадэляваць такую ​​дапамогу, дзе ёсць неўралогія, рэабілітацыя і паліятыўная медыцына, або яны перасякаюцца, каб падтрымаць найлепшыя тэхналогіі, якія нам патрэбныя, аб'яднаўшы элементы ўсіх розных мадэляў, каб рэальна падтрымаць чалавека.

Што гэта можа быць не тая лінейная паліятыўная дапамога, якую мы бачым у анкалогіі. Што паліятыўная дапамога ў неўралогіі — гэта вельмі складаная працэдура. Будуць людзі, якія пачнуць атрымліваць паліятыўную дапамогу, хоць раней яны, магчыма, змагаліся з цяжкасцямі ў грамадстве, раптам пачнуць атрымліваць сапраўды добры догляд, і іх стан сапраўды палепшыцца.

Яны ўсё яшчэ знаходзяцца ў паліятыўнай дапамозе, але жывуць крыху лепш. І праект PD Pal сапраўды разгледзеў усе гэтыя элементы і аб'яднаў іх у сапраўды прыгожую мадэль. [00:12:00] І гэта падтрымліваецца цудоўнай анлайн-адукацыяй, да якой насамрэч кожны можа атрымаць доступ, каб павысіць сваю кваліфікацыю і павысіць сваю дасведчанасць аб перадавой практыцы паліятыўнай дапамогі людзям з хваробай Паркінсана. 

Доктар Сара Камаргос: Ваш цудоўны праект. Якія, на вашу думку, наступныя прыярытэты ў інтэграцыі паліятыўнай дапамогі ў руціннае лячэнне парушэнняў руху?

Спадар Віктар Мак-Конві: Я думаю, што перад намі стаіць шэраг праблем. Некаторыя з іх заключаюцца ў тым, каб забяспечыць медыцынскі персанал, які сапраўды разумее пераход ад звычайнай дапамогі да больш паліятыўнай дапамогі і здольны рэагаваць на гэтыя сігналы. У нашых сістэмах аховы здароўя ёсць некаторыя праблемы, звязаныя з тым, каб гарантаваць, што догляд, які патрабуецца чалавеку з хваробай Паркінсана да канца жыцця, сапраўды забяспечваецца рэсурсамі. Мы ведаем, што гэта [00:13:00] іншая мадэль паліятыўнай дапамогі, чым тая, што можа існаваць у анкалогіі. Гэта значна больш міждысцыплінарны падыход да паліятыўнай дапамогі, і, верагодна, ён доўжыцца даўжэй. Таму я думаю, што для нас, як клініцыстаў, калі мы бачым чалавека з хваробай Паркінсана і думаем, калі ён памрэ ў наступным годзе ці каля таго, я не здзіўлюся. Гэта часта з'яўляецца сігналам таго, што нам трэба думаць пра паліятыўны падыход да лячэння гэтага пацыента, каб пераканацца, што яго духоўныя, фізічныя і псіхалагічныя патрэбы задавальняюцца. Каб у нас была добрая лагапедыя, каб пераканацца, што вылучэнні і камунікацыя аптымальныя.

Фізіятэрапія для камфорту, аптэка для барацьбы са стомленасцю, сястрынскі догляд для ўпэўненасці ў сабе і догляду за скурай. Мы таксама ўключаем духоўную дапамогу і псіхалогію для падтрымкі гэтага. Такім чынам, нам трэба забяспечыць рэсурсамі гэтыя мадэлі, якія з'яўляюцца складанымі, таму што гэта дорага. І таму адна з нашых праблем можа заключацца ў тым, што нам трэба [00:14:00] распрацаваць некаторыя інструменты лобізму, якія мы потым можам прадставіць ураду або страхавальнікам і сказаць: гэта тое, што нам трэба для забеспячэння найлепшага догляду.

Доктар Сара Камаргос: Выдатна. А вашу працу па аказанні шматпрофільнай дапамогі вы апублікавалі, здаецца, у 2023 годзе, і рэабілітацыю сапраўды вельмі, вельмі, вельмі выдатнай. Здаецца, гэта было ў чэрвені, прысвечаным хваробе Паркінсана. Ці не так? 

Спадар Віктар Мак-Конві: Так. Так, гэта правільна. Так. 

Доктар Сара Камаргос: Гэта цудоўна. Я раю вам азнаёміцца ​​з гэтай працай, бо яна цудоўная. Спадар Віктар Мак-Конві. Яшчэ раз дзякуй за цудоўнае супрацоўніцтва сёння. А нашым слухачам, сачыце за наступным эпізодам нашай серыі «Гарачая тэма».

 [00]