Сорам пры хваробе Паркінсана: нябачны цяжар

Сёння мы пагаворым пра сорам, не пра стыгму ці збянтэжанасць, а пра сорам як пражыты эмацыйны досвед. Каб абмеркаваць гэты нябачны цяжар, ​​да мяне сёння далучаецца доктар Ванеса Флёры з Жэнеўскага ўніверсітэта, Швейцарыя, артыкул якой нядаўна быў апублікаваны ў часопісе Movement Disorders Clinical Practice Journal.

Вітаем, доктар Флёры, і дзякуй, што вы тут.

Доктар Ванеса Флёры: Вялікі дзякуй за запрашэнне.

Доктар Дзів'яні Гарг: Пачнем з агульнай карціны. Такім чынам, сорам часта згадваецца разам са стыгмай або збянтэжанасцю, але ён рэдка вывучаецца асобна. Чаму для вас было важна засяродзіцца менавіта [00:01:00] на сораме пры хваробе Паркінсана?

Доктар Ванеса Флёры: Зноў і зноў у кантэксце маёй клінічнай практыкі, а таксама падчас узаемадзеяння з псіхолагам доктарам Анджэла, які таксама жыве з хваробай Паркінсана, і праз шматлікія нефармальныя размовы з ім і пацыентамі, сорам выяўляецца як важны сімптом, які ўплывае на якасць жыцця і быў звязаны з ізаляцыяй. 

Доктар Дзів'яні Гарг: Добра. Такім чынам, наколькі я разумею адрозненне сораму ад стыгмы ці збянтэжанасці, стыгма ў значнай ступені звязана з сацыяльным стаўленнем, у той час як сорам звязаны з унутраным "я", з тым, як пацыент ці чалавек адчувае, што хвароба нейкім чынам вызначае, хто ён ёсць.

Гэта правільна?

Доктар Ванеса Флёры: Так, безумоўна. Мы засяродзіліся на сораме, звязаным з хваробай Паркінсана, таму што гэта балючая эмоцыя, звязаная з ідэнтычнасцю. Яна [00:02:00] звязана са стыгмай, але яна адрозніваецца. Яна больш унутраная і патэнцыйна паддаецца лячэнню.

Доктар Дзів'яні Гарг: Я таксама заўважыў, што ў даследаванні вы выкарыстоўвалі спецыяльны інструмент для вымярэння сораму, а менавіта інструмент Spark. Ці можаце вы коратка растлумачыць, што вымярае Spark і чаму было важна мець спецыяльны інструмент для вымярэння сораму, прызначаны для хваробы Паркінсана?

Доктар Ванеса Флёры: Так. Калі мы зразумелі, што сорам важны, мы пачалі шукаць шкалы, каб колькасна ацаніць гэтае пачуццё, але нічога не змаглі знайсці. Таму мы вырашылі стварыць шкалу, якую распрацавалі разам з пацыентамі, клініцыстамі і даследчыкамі. Яна дазволіла вызначыць крыніцы сораму ў пацыентаў з хваробай Паркінсана.

І мы выявілі тры асноўныя рэчы. Па-першае, сімптомы, маторныя і нематорныя, а таксама павелічэнне залежнасці, выкліканае хваробай Паркінсана, а таксама [00:03:00] страта ідэнтычнасці, другасная з-за хваробы Паркінсана, таму што, так. Я таксама хацеў сказаць, што сорам пры хваробе Паркінсана — гэта як быццам нешта не так.

Людзі думаюць, што з імі нешта не так з-за хваробы, і яны вызначаюць сябе як хваробу. 

Доктар Дзів'яні Гарг: Так. Гэта вельмі важны аспект. Я таксама хацеў пагаварыць з вамі пра тое, што вы выявілі, і калі вы разглядалі розныя патэнцыйныя фактары, якія спрыялі ўзнікненню сораму, якія фактары найбольш вылучаліся?

Доктар Ванеса Флёры: Так, мы разглядалі розныя фактары. Нашай мэтай было вызначыць, што спрыяе ўзнікненню сораму, і мы разгледзелі асабістыя фактары, такія як узрост, пол, узровень адукацыі, цяжкасць захворвання і псіхалагічныя рысы, а таксама фактары, звязаныя з захворваннем. І тое, што мы выявілі, і што нас здзівіла, дык гэта тое, што сорам не звязаны з [00:04:00] цяжкасцю рухальных функцый захворвання.

Або працягласць захворвання. Гэта ў асноўным звязана з псіхалагічнымі фактарамі, такімі як пэўныя рысы асобы, такія як схільнасць да сораму, віны, трывогі. Адзінымі рухавымі сімптомамі, звязанымі са сорамам, была дыскінезія, калі людзі былі агностыкамі, калі яны ўсведамлялі сваю дыскінезію, а нематорычныя сімптомы былі найбольш звязаныя з сорамам.

Гэта была трывожнасць, дэпрэсія, апатыя, і мы пацвердзілі, што якасць жыцця цесна звязана са сорамам.

Доктар Дзів'яні Гарг: Так. Я таксама лічу, што гэтыя высновы вельмі важныя, таму што многія з гэтых фактараў, пра якія вы згадалі, насамрэч патэнцыйна можна змяніць, у тым ліку дэпрэсія, апатыя і дыскінезія, што, я мяркую, звязана з тым, што яны даволі [00:05:00] бачныя. Такім чынам, яны з'яўляюцца патэнцыйнымі фактарамі, але іх таксама можна змяніць.

Таму вельмі прыемна адзначыць, што гэтыя фактары можна змяніць. Іншым цікавым аспектам гэтага даследавання быў кластарны аналіз. Вы вызначылі тры розныя профілі сораму сярод людзей з хваробай Паркінсана. Ці можаце вы расказаць нам пра гэтыя кластары?

Доктар Ванеса Флёры: Так. Такім чынам, мы вызначылі тры розныя профілі сораму. Некаторыя пацыенты адчуваюць сорам у асноўным з-за маторных сімптомаў, а таксама ў асноўным з-за нематорных сімптомаў. А трэцяя група адчувала моцны сорам за абодва. Прычым найбольш эфектыўнай была не тая група з найбольш цяжкімі маторнымі сімптомамі, а тая з найбольшай эмацыйнай нагрузкай.

Доктар Дзів'яні Гарг: Добра, давайце перанясем гэта ў клініку. Дык што яшчэ павінны рабіць клініцысты, зыходзячы з вашых высноў? Як яны могуць дапамагчы вырашыць гэтую нябачную праблему для сваіх пацыентаў? Што мы можам зрабіць, каб [00:06:00] сапраўды дапамагчы?

Доктар Ванеса Флёры: Спачатку нам трэба вызначыць сорам, гэта першы крок, а потым мы можам пагаварыць пра гэта і ўмяшацца. Такім чынам, перш за ўсё нам трэба зразумець, адкуль ён бярэцца. Калі гэта дыскінезія, гэта даволі проста. Мы можам скараціць лячэнне або прапанаваць альтэрнатыўную тэрапію. Але калі гэта звязана з апатыяй, дэпрэсіяй або трывогай, мы можам пры неабходнасці лячыць медыкаментамі. Але псіхалагічнае лячэнне мае вырашальнае значэнне. Мы маглі б прапанаваць гэтым пацыентам кагнітыўна-паводніцкую тэрапію або псіхаадукацыю. 

Доктар Дзів'яні Гарг: І калі вы кажаце, што нам трэба навучыцца вызначаць гэта ў нашых пацыентаў, якая, на вашу думку, найлепшая стратэгія для гэтага? Ці можам мы непасрэдна спытаць іх? Ці лепш правесці скрынінг з дапамогай пэўных інструментаў? Што было б практычна [00:07:00] карысным.

Доктар Ванеса Флёры: Я лічу, што важна, па-першае, сапраўды ўсведамляць гэты кампанент, таму што пацыенты не прыходзяць спачатку з гэтай скаргай. Насамрэч, яны не скажуць вам, што мне сорамна. Насамрэч, яны прыходзяць і кажуць: так, гэта не добра, але, бачыце, рухальны стан не такі ўжо і дрэнны.

Але на самой справе вам трэба паглыбіць сваё інтэрв'ю і паглядзець, у чым сапраўдная праблема. І часта менавіта псіхолаг бачыць трывожнасць, дэпрэсію і амаль заўсёды звязаныя з гэтым сорам. Таму, я думаю, клініцыст павінен спачатку быць усвядомленым, потым пагаварыць з пацыентамі, а потым паспрабаваць высветліць, якія фактары звязаныя і як мы можам справіцца з гэтым сімптомам.

Доктар Дзів'яні Гарг: Такім чынам, перш чым мы скончым, я проста хацеў бы спытаць вас, ці ёсць адна ідэя з даследавання, якой вы хацелі б падзяліцца з нашымі слухачамі, якой бы яна была?

Доктар Ванеса Флёры: Сорам, звязаны з хваробай Паркінсана [00:08:00], з'яўляецца фрагментарным. Гэта нябачныя, але моцна парушаючыя рухальныя функцыі нематорычныя сімптомы пры хваробе Паркінсана. І гэта не пра агульную цяжкасць рухальных расстройстваў, а пра цесную сувязь з рысамі асобы, трывожнасцю, дэпрэсіяй і якасцю жыцця. Два пацыенты з вельмі падобнымі рухальнымі сімптомамі могуць адчуваць зусім розны ўзровень сораму.

І гэта не невылечная хвароба. Мы сапраўды можам вырашыць яе з дапамогай індывідуальных і міждысцыплінарных умяшанняў.

Доктар Дзів'яні Гарг: Вялікі дзякуй, доктар Флёры, за тое, што далучыліся да мяне сёння, за размову пра гэта, і, самае галоўнае, за працу над гэтай сапраўды важнай тэмай. Дзякуй.

Доктар Ванеса Флёры: Вялікі дзякуй. [00:09:00]